Libros

Algunos libros acerca del tema de la enfermedad de Alzheimer son los siguientes:

Molinuevo, José Luis, Vivir con el Alzheimer, el amor no se olvida, Plataforma, 2012.

Nació con la idea de dar soporte a las personas que están dedicando su vida al cuidado de otra. En concreto, a quienes cuidan a una persona con Alzheimer. Pero no pretende ser un manual de cómo ejercer los cuidados. Este libro ayuda a quienes están sufriendo un duelo vivo; duelo, porque la sensación de pérdida es constante, y vivo porque supone cuidar a una persona que está cambiando continuamente. Ayuda a entender el proceso de la enfermedad y el proceso íntimo de transformación que esa persona está viviendo mientras dedica su tiempo a cuidar a la otra.

Retuerto, Margarita, Mi vida junto a un enfermo de Alzheimer, La esfera de los libros, 2003.

«El Alzheimer es en realidad como una niebla insidiosa, apenas perceptible hasta que todo lo que tienes a tu alrededor desaparece por completo -escribió John Bayley-. Luego la niebla se disipa y aparece el precipicio bajo tus pies.» La enfermedad de Alzheimer, caracterizada por un deterioro intelectual profundo acompañado de una desorientación espacio-temporal irreversible, es un drama que roba a sus víctimas los recuerdos, la razón, la identidad y la autonomía. ¿Qué le pasa por la cabeza a alguien que padece esta enfermedad?, ¿se pregunta si puede escapar de ella?, ¿se da cuenta de lo que le ocurre? No sabemos si elabora pensamientos y tampoco puede comunicárnoslo. Margarita Retuerto Buades, vicepresidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid, sabe perfectamente lo que es vivir con el Alzheimer, a su marido José Antonio le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 56 años. Este libro, valiente, sincero y comprometido, es su aportación para que sepamos más sobre cómo tratar y afrontar este gran problema, y tiene además la voluntad de compartir sus vivencias, los conocimientos que la práctica y otras personas le han enseñado, los problemas éticos que se le plantean como cuidadora, los apoyos que le hacen seguir día a día adelante... Y está escrito con el convencimiento de que nada hay peor que el aislamiento y la soledad. La información y el amor son las mejores medicinas que pueden aplicarse.

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Boada, Merce, Alzheimer: Vivir cuando dos y dos ya no son cuatro, Viena, 2008.

Alzheimer: recursos y estrategias para afrontar el día a día desde la experiencia de un grupo de médicos y psicólogos especializados en esta enfermedad. Con este libro la neuróloga Mercé Boada y el psicólogo Lluís Tárraga, especialistas en Alzheimer, han querido escribir la otra historia de la enfermedad mostrándola directamente tal como la viven y sienten pacientes y cuidadores. Éstos son los protagonistas de Alzheimer: vivir cuando dos y dos ya no son cuatro, que recoge en directo sus experiencias, emociones y sentimientos.  

A partir de estas vivencias, los autores dan las claves para que la familia que convive con un enfermo de Alzheimer pueda resolver las situaciones cotidianas que deberá afrontar. Para ello tendrá que aprender a vivir de nuevo, aligerar cualquier situación echando mano de una buena dosis de humor, llenar de ternura los espacios áridos y refrescar los recuerdos haciéndose cómplice de los olvidos.

Boada Rovira, Merce, Alzheimer: la memoria está en los besos, Mayo, 2006.

Con la edad el cerebro envejece. La vejez es tan plural como las condiciones en las que se vive y de las que se proviene. Y otro tanto es la demencia. Sólo desde nosotros, desde nuestra cultura, desde nuestra forma de entender y amar la vida, desde nuestros agravios y desagravios, haremos de ella una historia singular. El libro describe el Alzheimer de forma didáctica buscando compartir, médico y paciente, la historia personal de cada uno.

Simon, Pedro, Memorias del Alzheimer, La esfera de los libros, 2012.

El alzhéimer es la bolsa de hielos que no sabía dónde guardar Pasqual Maragall. El huevo frito que hacía reír a Mary Carrillo. La Internacional que no le sonaba a Jordi Solé Tura. La enfermera a la que Eduardo Chillida confundía con Dulcinea. El «quién es Mariam» de Adolfo Suárez. El Estambul de Tomás Zori. La motosierra de Leo Hernández. La vuelta al mundo por Navalmoral de Béjar de la tía de Carlos Boyero. El fuera de juego del futbolista Antonio Puchades. El silencio de Enrique. Fuentes Quintana. El París de Elena Borbón Barucci. El chándal azul de Carmen Conde. El Cantando bajo la lluvia tres veces al día de Antonio Mercero… Memorias del alzhéimer no se come, pero valgan sus líneas como farmacopea contra un mal sin cura, una enfermedad que tiene a 800.000 españoles meciéndose en el líquido amniótico del olvido y a un sin número de familiares agarrado a un álbum de fotos.

Ben Jelloun, Tahar, Mi madre, El aleph, 2009.

«Durante los últimos meses de su vida, escribe Ben Jelloun, mi madre sufrió una pérdida de memoria que la sumió de nuevo en su infancia. Transformada de golpe en una niña pequeña y más tarde en una joven adolescente, mi madre se puso a hablarme, a confiarse, evocando al mismo tiempo a vivos y muertos.» 

El amor filial, fuerte y apasionado, se reprime a veces por el pudor y lo sobre entendidos. Pero al contar su pasado, mi madre se liberó de una existencia de una vida en la que raramente fue feliz. Durante muchos días la escuché, intentando seguir sus incoherencias, y sufría a su lado mientras la descubría de nuevo. Mi madre ha sido escrito a partir de retazos de recuerdos que ella me entregó en sus confesiones. Me permitieron reconstruir su vida en la vieja ciudad de Fes de los años 30 y 40 del siglo pasado, imaginar sus momentos de alegría, de adivinar sus frustraciones. Una y otra vez tuve que inventar sus emociones y leer, o para ser más exactos traduce sus silencios. Sobre mi madre es en realidad una novela, ya que es el relato de una vida sobre la cual yo no sabía nada, o prácticamente nada. 

Gillies, Andrea, Las amapolas del olvido, Temas de hoy, 2012.

Andrea Gillies es una periodista británica que decidió dejarlo todo para dedicarse a cuidar a su suegra, Nancy, con principios de alzhéimer, en una vieja casa en el norte de Escocia. Las amapolas del olvido es el relato estremecedor, enternecedor, maravillosamente bien narrado, de su experiencia como cuidadora, como persona que se dedica íntegramente al bienestar de otro y a intentar ayudarle a vivir y a morir. La historia de Andrea y Nancy y su día a día (unas veces cómico, otras trágico) compone un extraordinario diario novelado que incluye reflexiones sobre el ser, la falta de pasado o el funcionamiento de la mente y alberga toda una lección de humanidad.